Люди с синдромом Дауна могут быть внесены в Красную Книгу

Ольга Котова, колумнист clutch.ua и мама прекрасной девочки с синдромом Дауна, о том, нужно ли вносить людей с 21 хромосомой в Красную Книгу.

В двух словах: канадское общество Даун Синдром (CDSC) запустило провокационную кампанию, которая стала предметом бурных дискуссии в обществе. В коротких видео люди с синдромом Дауна представлены в образах редких животных, которые находятся под защитой.

Смотрите видео о людях с синдромом Дауна: 

Так вот, по мнению CDSC, люди с синдромом Дауна также должны быть внесены в этот реестр. Организация подала заявку в Международный Союз Охраны Природы с просьбой внести людей трисомией 21 (кто не знает, так называется синдром Дауна в Международном классификаторе заболеваний) в Красный Лист, в который уже входят 27 тысяч находящихся под угрозой видов. А 21 марта 2019 года апелляцию представят в ООН.

Я – мама солнечной девчонки. Но честно, ролик вызвал и у меня очень и очень неоднозначные чувства. С одной стороны, раннее выявление патологий плода – это триумф пренатальной диагностики. Сейчас даже в нашей стране доступен высокоточный неинвазивный, то есть, не требующий вмешательства в организм ребенка, пренатальный тест. В отличие от небезопасного амниоцентеза (прокол плодного пузыря для забора околоплодных вод на анализ), диагностика проводится по крови матери. Рисков для ребенка нет, а точность почти 100%.

По логике вещей, общество только выиграет от того, что на свет появится меньше нездоровых людей, да? Например, в Северной Америке на свет появляются 30% зачатых малышей с синдромо Дауна, остальные беременности прерываются. А в некоторых странах число рождений людей с синдромом Дауна вообще стремится к нулю. В Исландии с 2008 года не был рожден ни один человек с трисомией. Похожая ситуация в Дании и Голландии. Общество, типа, здоровее, все довольны.

А с другой стороны… где она, грань? Та самая, за которую нельзя ни при каких обстоятельствах? Сегодня мы отбраковываем людей с синдромом Дауна (которые, кстати, при благоприятных условиях способны вести полноценную жизнь, быть активными членами общества).

Завтра мы избавимся от детей:

  1. … с предрасположенностью к определенным заболеваниям;
  2. … неподходящего пола;
  3. … со слишком короткими ногами/ большими ушами;
  4. … с цветом волос, который не нравится и так далее.

Я, конечно, утрирую. Но грань, она реально тонкая и ее уже переступали. В Спарте, например, и, не так давно, в нацистской Германии. Люди с инвалидностью… евреи… люди нетрадиционной сексуальной ориентации… адепты запрещенных религиозных организаций.

Аналогия же понятна, да? Тут главное начать. Евгеника – это только слово красивое. А суть у него страшная, неприглядная.
Меня много, много раз спрашивали, сделала ли бы я аборт, если бы знала о том, что ношу солнечного ребенка. Невозможно мне сейчас ответить на этот вопрос! История не знает сослагательного наклонения. Возможно, сообщи мне врач на раннем сроке о синдроме Дауна, я бы дрогнула, смалодушничала, подчинилась внешнему давлению. На позднем сроке – вряд ли, но оставшиеся до родов недели были бы адом. Я рада и благодарна, что все есть, как есть.

Но сейчас я не представляю себе жизни без моей шебутной малышки с синдромом Дауна. И верю, что у нее все будет гуд! С моей помощью. И пользу обществу она приносит уже сейчас, она заставит вас улыбнуться в два счета, она украшает собой все вокруг, а то ли еще будет!

И еще. Мы, человеки, очень много знаем. Но то, что мы знаем, это песчинка в океане смыслов и замыслов Вселенной. Я не верю в случайности типа генетических поломок и ошибок. Я верю в фундаментальные законы, которые вращают мир. Природа не терпит пустоты, ее не обмануть. Если мы не дадим рождаться людям с особенностями, кто знает, какими другими методами она научит нас милосердию, принятию и толерантности? Чем больше мы игнорируем законы Вселенной, тем более убедительными способами она нам о них напоминает. Об их незыблемости и неумолимости.

Мы – люди. Мы созданы по подобию Бога. Мы должны стремиться расти духовно. Становиться еще более милосердными, принимающими и готовыми не только брать, но и отдавать. Нам нужно заботиться друг о друге. Вообще, мы объединяемся в общества, сообщества, всякие там государства для чего? Если в самый низ спуститься и копнуть, то для безопасности. Для гарантий, что если с нами что случится, придут соплеменники и окажут помощь.

Это я для тех пишу, кто говорит, что инвалиды – балласт, мол, деньги на них наши кровные из налогов идут. Особенно смешно слышать это от тех, кто получает или платит зарплату в конвертах. Камон, говорю, а если для вас Аннушка уже разлила масло? Каждому, другим, каждому может потребоваться такая вот поддержка, каждый может потерять ноги, глаза или память. И у каждого – у каждого может родиться особенный ребенок.

Потому что в 20 лет беременность – это сплошные розовые слоники. А когда рожаешь после 30, уже надо держать в голове, что это лотерея. И какой малыш придет, такой и нужен лично тебе, такого надо принять.

Колумнист Ольга Котова и ее дочь Аглая, у которой синдром ДаунаКолумнист Ольга Котова и ее дочь Аглая, у которой синдром Дауна

Вообще, когда мне подобные посты попадаются, про балласт и обузу, я мимо иду. Потому что отдельные реплики по этому поводу лицам вроде меня лучше не читать… «Генетический мусор» — это легкая версия того, как там называют людей с хромосомными нарушениями. Хотя они, комментаторы, на мой взгляд, и есть генетическим мусором. И они намного более опасны, потому что синдром Дауна или когда руки нет – это сразу видно, а вот когда ты — психопат, можно долго и искусно водить людей за нос. А тот, кто считает живого, любящего, думающего, ощущающего человека мусором, тот психопат, что тут обсуждать вообще.

Наверное, все же надо внести людей с синдромом Дауна в Красную книгу. Их будут финансировать, поддерживать, создавать рабочие места, строить дома и открывать театры. Делать настоящую, а не липовую инклюзию. Условия для самостоятельного проживания взрослых создавать. Чтобы не было инвалидизации инвалидов, когда нет работы, нет друзей, нет любви, нет путешествий, всего нет, нет, нет… есть еда и телек, телек и еда.

Для этого надо сильно и серьезно чинить голову обществу и каждому из нас. Играться в толерантность очень приятно и самовозвышающе. По-настоящему принимать сложнее. Сложнее научить ребенка дружить с солнечным. Так, как тот умеет. Сложнее взять человека с синдромом Дауна на работу, обучать, контролировать, с чем-то смиряться. Сложнее внутри себя, по-честному, уважать и считать равными.

Настоящая любовь... всегда без условийНастоящая любовь… всегда без условий

Есть такое выражение «нести крест». Я раньше смысл так тягостно воспринимала… а теперь понимаю, что это счастье, когда ты несешь крест, когда ты знаешь, в чем твой крест. Это не тяготы, это миссия, если хотите, вдохновляющий и полезный труд. У каждого из нас есть свой крест, у народов, у всего человечества. Заботиться о тех, кто в нас нуждается – это наш крест, в том числе.

Напомним, популярный производитель детского питания выбрал младенца с синдромом Дауна как лицо компании. Читай, чтобы узнать подробнее. Компания, которая изготавливает детское питание, Gerber ежегодно выбирает с помощью онлайн-конкурса своего представителя. В этом году лицом стал Лукас Уоррен из Джорджии (США). Все бы остались равнодушными к этому событию, если бы не особенность ребенка — у него синдром Дауна.

Больше интересных материалов читай на clutch.ua.