Люди не болеют гемофилией, они с ней живут

Люди не болеют гемофилией, они с ней живут

Многие люди не знают о гемофилии или о том, что они больны. 17 апреля прошла конференция на тему «Всемирного дня гемофилии в Украине». Там передовые доктора Катерина Вильчевская и Сергей Клеменко, основатель благотворительного фонда «Дети с гемофилией» Нина Астафорова-Яценко рассказали о болезни, о борьбе с ней и о потребности изменений законов Украины.

Гемофилия – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови.  При этом заболевании могут произойти кровоизлияния в мышцы, суставы, внутренние органы, они могут быть как спонтанными, так и в результате травм или хирургических вмешательств. Гемофилия очень опасна тем, что возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в жизненно важные органы. Болезнь неизлечима, но правильное лечение и профилактика, позволяет пациентам жить полной жизнью.

Главная проблема больных гемофилией украинцев в том, что в нашей стране не разрешено домашнее лечение и профилактические действия. Необходимые инъекции должны делать только в больницах, которые часто находятся далеко от места проживания пациентов. Такой расклад может привести к тому, что человек просто не успеет доехать до больницы. Поэтому в Украине нужно поднимать вопрос о легализации домашнего лечения. Тем более большинство украинцев и так делает уколы самостоятельно дома, так что осталось только легализовать существующую практику соответствующими законами. Тем более если делать профилактическое домашнее лечение, снижается риск кровоизлияний.

«Я делаю уколы своему ребенку сама, не имея медицинского образования, и я не боюсь сказать, что этим я нарушаю  украинское законодательство. Потому что преступление не делать внутривенный укол своему ребенку, преступление не суметь оказать первую медицинскую помощь ребенку, когда речь идет о его жизни. Даже не о здоровье, о жизни», — говорит Нина Астафорова-Яценко, которая растит больного ребенка.

Эксперты сошлись на том, что чтобы помочь больным гемофилией людям нужно совсем немного:

  1. Не отличать их от остальных, воспринимать абсолютно полноценными людьми, а не инвалидами.
  2. Быть донором крови. Кровь используется для изготовления лекарств, которые поддерживают здоровье больных.
  3. Помогать при возможности в транспортировке пациентов, в каких-нибудь бытовых вещах и ситуациях.

По статистике в Киеве около 400 больных гемофилией людей, из которых часть не знает о своей болезни. И хотя в большинстве своем эта болезнь наследственная, 30% больных – первые в своем роду. Это происходит из-за некоторых деформаций, причины которых пока не до конца известны. Чтобы провериться, нужно просто сдать кровь на анализ тромбоцитов, который делают в каждой клинике. Такая небольшая процедура может просто еще раз успокоить, либо же спасти жизнь.

Материал подготовила Ангелина Головач

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: