Причина создания таких карточек — страх людей перед онкологией
«Люди боятся самого слова «рак», им страшно читать об этом, или произносить слово вслух. Люди, которые нас окружают, не знают, как правильно поддержать онкобольного, а мы молчим о болезни и не даем возможности научиться этому. Для хороших отношений необходим диалог. Но никто не написал инструкцию: «Как разговаривать с человеком, у которого рак», и мы решили это исправить», — говорит Инесса Матюшенко, соучредитель проектов Cancel/R и Inspiration family.
Организаторы уверяют, что все фразы взяли из собственного опыта. «А это лечится?», «Это случилось с тобой, потому что ты много обижалась и не наслаждалась жизнью», «Не переживай, все будет хорошо», — слышал каждый, кому поставили диагноз «рак».
Карточки созданы в таком формате, чтобы их можно было сохранить на телефон, компьютер и получить информацию в любой момент. Они могут существовать без поста в социальных сетях и будут актуальны не только для тех, кто столкнулся с онкологией.
Комментарий Ия Слабинская — онкопсихолог, психолог клиники израильской онкологии «Лисод», спикер Первого форума онкопациентов:
«Как видим, в этих карточках поднимается очень сложная, но вместе с тем и важная тема коммуникации онкопациента со своим окружением. Почему непростая? Потому что действительно очень трудно понять, что чувствует человек, который столкнулся с онкологическим диагнозом. И еще сложнее — подобрать нужные и верные слова, которые могли бы его успокоить. Почему эта тема важна? Потому что именно эти слова могут повлиять на эмоциональное состояние человека, оказавшегося один на один со своей болезнью и придать ему силы, энергию и уверенность в процессе борьбы с раком.
Во время своей работы я слышу много историй, связанных со сложностями общения между пациентом и его окружением. С одной стороны пациенты рассказывают о том, сколько болезненного и обидного им, к сожалению, часто приходится слышать от собеседников, с другой стороны — люди, которые окружают пациента признают, что им не хватает нужных слов в общении и, порой, им самим бывает страшно. И некоторые из последних даже решают избегать, по возможности, общения с пациентом, чтобы не создавать себе и ему лишние проблемы.
Но мы понимаем, что избегание — это не выход. Потому что, к сожалению, абсолютно каждый может оказаться на месте пациента в будущем, и он бы точно не хотел, чтобы те, которые ранее были рядом, оставили бы его из-за неимения нужных слов и собственных страхов. Эти карты — пока маленькая, но очень важная попытка донести нужные слова к окружению пациента. И я знаю точно, что за каждой карточкой стоит личная история борьбы, несомненно, разочарований и радостей того, кто ее подготовил. Также уверена, что девушки из «Inspirational Family» продолжат разговор на эту важную тему и в будущем», — рассказывает онкопсихолог.
А также Ия Слабинская дает важные советы по общению:
- Не спеши сразу что-то говорить, чтобы не молчать. Если ты действительно не находишь нужных слов, просто признайся в этом. Это будет нормально. Это будет честно.
- Не осуждай человека в том, что он сам виноват в своей болезни. Вы не судья, чтобы это делать.
- Воздержись от советов по лечению, если онкология — это не сфера твоей компетенции. Помни о том, что ваши советы по лечению могут навредить здоровью человека, о котором ты пытаешься заботиться.
- Ты не можешь почувствовать, что переживает человек с онкологическим диагнозом, который сейчас оказался в сложной жизненной ситуации. Но ты можешь быть рядом и дать ему ощущение того, что он не остался один на один со своей бедой.
- Предложи помощь. Ту, что тебе по силам. Возможно, это будет помощь в простых бытовых вещах — домашних делах, транспортных перевозках (в больницу, из больницы) и др. Это может быть помощь в организации сбора финансовых затрат на лечение в социальных сетях, проведение благотворительных мероприятий, ярмарок в поддержку так далее. Ты просто можешь быть рядом во время сеансов химиотерапии, обследований, посещения медицинских и других учреждений. Любая другая помощь словом и присутствием может быть очень ценной. Что это будет — простой разговор за чашкой кофе, сочувствие и слушания — не так важно. Важно, что ты будешь рядом. И это то, что непременно будет исцелять.
Что такое первый Форум онкопациентов?
Первый Форум онкопациентов 2019 «Знаю. Действую. Живу»пройдет 3 февраля в 11:00 по адресу ул. Зоологическая, 3, клиника Оберег. Вместе с тобой мы хотим создать платформу для общения и взаимодействия между онкопациентами, врачами, да и всеми, кто помогает пройти этот путь. Сформировать общую культуру поддержки онкопациентов и вооружить тебя знаниями, побудить к действию и показать, что жизнь после рака есть.
На Форуме будут лекции от ведущих онкологов Украины, а также пациентов и психологов.
