Светлана Чистякова: Дети с синдромом Дауна имеют огромный потенциал

Она — профессиональный стрелок. Светлана Чистякова привыкла к борьбе, и сегодня она борется за будущее своего ребенка.

Спорт научил ее никогда не сдаваться и бороться до победного конца. Светлана Чистякова — основатель детского оздоровительного комплекса «Социум», в котором занимаются дети с различными физическими и умственными отклонениями. А все началось с простого материнского желания помочь.

Это интервью состоялось в рамках спецпроекта сайта clutch.net.ua “Солнечные мамы”. Он о женщинах, которые растят детей с синдромом Дауна. Мы решили, что в наших интервью будет минимум о “болезни”, но максимум о любви, о принятии, воспитании, силе духа.

Героиня: Светлана Чистякова, профессиональная спортсменка, 47 лет
Сын: Алексей, 6 лет

Светлана, расскажите свою историю.

– В тот момент, когда родился Алеша, признаюсь честно, мне было не легко. Понятно, диагноз был шоком для всех, так как практически вся наша семья связана со спортом и спортивной карьерой. Да и в общем, никто не ожидал такого. После того, как ребенку исполнилось полгода, мы все же взяли себя в руки, собрали все силы в кулак и начали продумывать тактику, как нам помочь сыну.

Так как я спортсменка с 35-летним стажем, то поняла, что смогу помочь развиваться ребенку именно в этом направлении. Хоть мне и говорили, что дети с СД лучше проявляют себя в творчестве, я была уверенна в своем решении. К тому же, в музыке, честно сказать, я понимаю очень мало. На очередном семейном совете мы решили, что будем делать из Алексея настоящего спортсмена. Где-то с 6 месяцев я начала заниматься с ним ЛФК (массаж), затем общей физической подготовкой. На сегодняшний день, мы практикуем занятия достаточно серьезным спортом.

Благодаря нашему малышу, мы открыли собственную организацию под названием «Социум». В нашу небольшую общину входит уже более ста детей с различными видами нарушений психо-умственного развития, которым мы всеобщими усилиями стараемся помочь. Так сказать, покровителями являемся мы с мужем и наша старшая дочь, которой 23 года. Мы работаем в 4-х бассейнах города Киева.

На примере своего сына, я ежедневно показываю, какие достижения и какой уровень развития могут достичь эти дети, если с ними заниматься именно спортом. Наши тренировки – это не просто физическая нагрузка, а задействование мелкой моторики, которая оказывает сильное воздействие на общее развитие ребенка.

Мы размещаем много обучающих видео в Интернете с различными упражнениями и специальными зарядками для деток. В них я показываю, как закаляю ребенка, обливая холодной водой, как мы бегаем по снегу и т. д. Я точно знаю, что все это не зря. Мы получили помещение, которое сами отремонтировали и оборудовали в нем небольшой бассейн.

Мы очень рады, что у вас все получается. А государство как-то помогает?

– Конечно, я тоже очень счастлива и рада такому прогрессу, мне просто жаль, что в нашей стране всего этого нужно в прямом смысле добиваться. Можно даже сказать, что нам приходится буквально «воевать» с властями. Иногда не обойтись без адвокатской поддержки, чтобы избежать коррупции и откровенных краж.

Перед нами ставят большое количество препятствий. Чтобы вы понимали, для запуска этого помещения в работу, мы проделали путь, длинною в три года. А в записи у меня уже порядка 25 детей, которые очень ждут открытия этого бассейна. Заниматься в нем будут дети не только с СД, но с различными другими отклонениями.

Какими были первые мысли, когда вы узнали о диагнозе сына?

–Думаю, как и у всех. Сначала я не поверила в происходящее. Потом, когда уже сделали заключение и генетический анализ, мне пришлось принять ситуацию. Сперва, у ребенка не хватало признаков, чтобы поставить точный диагноз, поэтому конкретных выводов никто не делал. Когда я уже немного пришла в себя, то решила, что нужно сделать анализ, чтобы понять есть ли какие-то отклонения и если да, то научиться с этим жить.

Но мыслей о том, чтобы бросить его или кому-то отдать у меня отнюдь не было. Мы думали только о том, чем мы можем помочь этому ребенку в будущем. В связи с этим и была поставлена цель – сделать свой реабилитационный центр, в котором Леша сможет тренироваться. А сейчас мы идем к тому, чтобы он сам когда-то смог тренировать других детей. Я, как дочка тренера, прекрасно знаю что это такое и очень ясно вижу его путь.

Когда вы поняли, что любите своего сына по-настоящему?  

–Этот момент наступил у меня сразу же, как я увидела своего сыночка, как и у любой нормальной мамы. Я не допускала других мыслей, кроме того, что люблю этого ребенка. Он у нас всегда в центре внимания и точно знает, что он самый любимый.

Знаете, когда я читала в соцсетях, как родители пишут про детей с синдромом Дауна, то в очередной раз убеждалась, что это самые лучшие дети.

Я сидела и плакала с упаковкой салфеток, как в фильме. А сейчас я говорю всем точно так же. Вы просто не можете себе представить, какие это дети. Если сравнить с моей старшей дочерью, Алеша абсолютно другой. Даже девочка не может быть настолько нежной и любвеобильной, как наш Алеша. Наверняка здесь большую роль играют и взаимоотношения между мамой и сыном, но все же. Могу с уверенностью сказать, что это отмечают все члены нашей семьи и наше окружение, от которого мы, кстати, никогда не прятали сына.

Когда я рассказывала о том, что у Алеши диагностировали синдром Дауна, все пытались меня жалеть, но я всегда утверждала, что это лишнее, ведь мне безумно повезло. Могу сказать, что я просто сорвала джекпот, потому что это ребенок, который дает нам силы и жизненную энергию. Ради него я полностью оставила свою спортивную карьеру и ни чуть не жалею об этом.

А каким спортом вы занимались?

– Я профессиональный стрелок. Стреляла из разных видов оружия, но распрощалась со всем, став на бортик бассейна вместе со своим ребенком. Сейчас я даже не представляю, что бы мы делали, если бы у нас не было нашего Алексея.

Какой самый важный совет вам дал друг или наставник?

– Самой главной была фраза моего мужа, которую он произнес после того, как нам в руки дали врачебное заключение. Он сказал: «Наш ребенок нормальный и мы будем воспитывать его, как здорового и счастливого мальчика. Наш сын самый лучший в мире».

А врачи оказали какую-то профессиональную поддержку?

– От врачей мы не услышали ничего хорошего, особенно от генетиков. Честно говоря, я бы этих генетиков всех бы просто уволила и отправила на лечение в психиатрическую больницу… Потому что, если бы не наши украинские генетики, отказов от детей было бы гораздо меньше!

Их работа заключается в том, чтобы растоптать ребенка и маму, сказав, что это просто овощ, который обременяет жизнь. Хотя, в данном случае, даже не знаю, кто из нас овощ, потому что размазывать и растаптывать родителей, вместо того, чтобы наоборот помочь, дать контакты родителей с подобными проблемами, показать какие эти дети и как они развиваются, они наоборот, буквально заставляют оставить малыша на произвол судьбы.

Вы счастливый человек? Что может порадовать вас даже в самый грустный день?

–Однозначно могу сказать, что самая большая радость для меня – это улыбка моего ребенка. Это ли не счастье, когда сын радостно встречает меня с работы? Все проблемы и войны, которые нам приходится вести с властями, просто исчезают на фоне искренней детской улыбки. Иногда я прихожу уставшая и нервная, но сразу забываю об этом всем, когда мой сыночек бежит ко мне навстречу обниматься и целоваться. Именно в этот момент ты понимаешь, для чего ты все это делаешь.

Какое будущее вы видите для вашего ребенка?  

– На данный момент, я понимаю, что в нашей стране не предоставляют юридической поддержки для таких детей, поэтому Алеша вряд ли сможет работать на какой-нибудь руководящей должности. Но даже если в нашей стране все наладиться, то наверняка придется всеми силами пытаться как-то продвигать и доказывать его умственное развитие. Я хочу сказать, что в спортивной карьере у него спокойно может все получиться. Он может закончить колледж, после которого будет работать помощником тренера. А вот когда мы уже подойдем к этапу поступления в институт, я уверенна, что Алексей будет не против получить высшее образование. Я верю, что у него будет возможность получить тренерский или педагогический диплом. На сегодняшний день, это моя основная задача.

Может быть его жизнь повернется в другую сторону, но на данном этапе, я вижу перспективу развития именно в спортивном направлении. Моя старшая дочь, кстати, поступила в университет на специальность социального педагога, который предоставляет психологическую помощь родителям и детям. Можно сказать, что у нас абсолютно вся семья сейчас трудится на благо таких детей, как Алеша.

Какой совет вы бы дали мамам детей с СД?

– Поменьше жалеть себя. Развитие ребенка во многом зависит от того, как мама относиться к себе. Есть категория очень активных мам, которые делают все, что могут, а порой даже то, чего не могут. Иногда это перебор, ведь они не замечают, как начинают бросаться в крайности, развивая ребенка во всех возможных направлениях, не получая ничего на выходе. А есть категория тех, кто считает, что ребенок инвалид и он ничего не может. Есть и такие, которые слишком перелюбливают своего ребенка и стараются защитить от всего мира, оперируя тем, что он какой-то «не такой». Любить «особенного» ребенка нужно, но вместе с тем и требовать с него тоже нужно. На самом деле, дети с СД спокойно преодолевают трудности и задачи, которые перед ними ставят, главное – двигаться в правильном направлении.

Когда ко мне в группу приходят дети с СД, я радуюсь, ведь понимаю, что их потенциал очень велик и они, на самом деле, могут очень многое.

Ваш совет родителям здоровых детей.

–Наверное, я бы пожелала научиться любить своего ребенка. Если бы я, когда моя старшая дочь была еще совсем маленькой, уделяла бы ей столько внимания, как сейчас уделяю Алеше, то она бы у меня выросла Вундеркиндом. Ведь порой мы не замечаем достижения здоровых детей. Научился разговаривать, ну и научился, что здесь такого, все ведь разговаривают. А здесь, когда ребенок с СД начинает произносить даже какие-то простые предложения – это счастье для всей семьи.

На примере родителей «особенных» детей, людям нужно еще очень многому поучиться. Когда я привела сына в бассейн, где занимались дети с различными нарушениями развития, я поняла, что этим мамам можно ставить памятник. Очень жаль, что родители делают подобною работу со здоровыми детьми очень и очень редко.

Беседовала: Юлия Маньковская

Фотограф: Елена Попова

Студия: InLight

Визаж: Катерина Брехова

Спонсор: сеть книжных магазинов “Буква”

Автор идеи: Юлия Буговская, Ольга Котова

Вкусный партнер: Vinograd_bakery в лице Елены Ляпичевой