Мы побеседовали с Нией Никель, совладелицей бара Zbirka, студии красоты Priton Krasoty и мамой шестимесячной Евы, у которой обнаружили синдром Веста, о том, в чем суть заболевания, как дорого обходится его лечение, что делать родителям, которые узнали об этом диагнозе у ребенка и как можно им помочь и поддержать.
Когда вы узнали о диагнозе?
Мы знали, что с ребенком что-то не так с 3 месяцев, но ни в одной клинике нам не могли сказать что именно. Ребенок не улыбался, не играл игрушками, дочь забывала то, чему только-только научилась. Мы поменяли 8 больниц, и только в последней нам сказали, что это эпилепсия.
Мы вызвали скорую и отвезли сначала в одну больницу (сделать КТ), потом в другую (класть на стационар). На тот момент ей было 5,5 месяцев. То есть ребенок был в эпилептической активности уже два с половиной месяца, но это было не очевидно для врачей-неврологов.
В чем суть болезни?
Синдром Веста – это сложная эпилепсия, при которой ребенок не может развиваться, а исключительно деградирует, теряя приобретенные навыки и способности. То есть, в 6 месяцев Ева не держит голову, не смеется, не играет, не ползает, не переворачивается, и самый наш большой страх, что она разучится сосать, а затем дышать.
Невозможно четко сказать, почему возникает эта болезнь. У кого-то из-за травм мозга, у кого-то из-за генетики, обмена веществ, инфекций во время беременности и так далее. В нашем случае проблема в том, что все анализы в норме, а ребенок болен, и лечение пока не эффективно.
Как диагностировать и лечить синдром Веста?
Чтобы диагностировать синдром Веста, нужно сдать много анализов: МРТ, КТ, генетика на эпипанель, обмен веществ, инфекции и много других. Все необходимые анализы назначает врач, если есть подозрение на болезнь. Приблизительно 30% у нас и 5% в США не диагностируются, то есть явной причины заболевания нет.
Лечат ее во всем мире примерно одинаково. Принимают противосудорожные (Сабрил) и гормон (Ксеноктен или Новоктен). Все это усиливают Депакином или кето диетой. Проблема в том, что ни один из препаратов, кроме депакина, в Украине не доступен, поэтому его покупают на черном рынке, хотя его качество вызывает большие сомнения.
Дети Алены Яковлевой: Как это — быть многодетной приемной мамой в УкраинеКак дорого обходится лечение? Под силу ли оно людям со средним заработком?
Я бы сказала, со средним скорее нет. Сабрил стоит 2000 грн (хватает на месяц), Синактен — 1300 грн за одну ампулу (их нужно от 10 до 15 на серию лечения). Вот и выходит, что многим это недоступно. Тогда детей лечат просто депакином.
Такое лечение не то чтобы не эффективно, но оно затягивается на месяцы в больнице, где ужин в 16:00, а завтрак в 8 утра. До сих пор не понимаю, как люди с финансовыми проблемами выживают в таких условиях. Это очень сложно.
Что вы почувствовали, когда только узнали о заболевании? И как менялись ваши эмоции на протяжении этого времени?
Когда я только узнала диагноз, у меня была запланирована вечеринка на вечер того же дня, и я, мягко говоря, отнеслась к этому отстранено. Мне казалось, что эта проблема – вопрос пары недель. Очень сильно ошибалась.
За месяц, что мы пытаемся спасти ребенка, было разное. От полной уверенности, что все идет по плану, до слез, продолжительностью сутки, и проявившихся пятен на теле из-за стресса.
«Несмотря на жестокость и предательство, дети любят и ждут родных родителей»: главное о детских домах в УкраинеЧто бы вы посоветовали родителям, которые узнали о таком же или похожем диагнозе у ребенка?
Успокоиться, узнать, что в Украине есть варианты лечения. Все всегда говорят, что только одна больница может такое вылечить, но это не так. Есть как отдельно взятые специалисты, так и отличная клиника в Черновцах. Потом нужно делать все анализы как можно скорее, от этого многое зависит.
Не доверять до конца. К сожалению, Украина страна, где тебе обо всем нужно узнавать самой. Заказал дизайн – нужно разбираться в нем до тонкостей, приехал в больницу – должен стать, как минимум, интерном.
Как можно поддержать родителей и помочь им?
Не говорите, что все будет хорошо, это очень сильно бесит. У родителей каждых 30 секунд работает триггер от «Мы прорвемся» до «Хочу сдохнуть». Если хотите помочь – скиньте денег на ампулы, привезите теплую вкусную еду, купите чайник в палату (он всем всегда нужен), просто проведайте и расскажите, что там во внешнем мире.
Напомним, ранее мы публиковали интервью с национальным директором по развитию программ СОС Дитячі містечка Дарьей Касьяновой о главных сложностях усыновления, специальных курсах, возвратах детей обратно в детский дом, типажах усыновителей и о том, нужно ли мотивировать людей к усыновлению. Читай материал по ссылке.
Больше интересных материалов читай на Clutch!
